Aquí, las luces y colores de la Navidad se mezclan con malos recuerdos. Fue el 16 de diciembre de 2008 cuando un proyectil impactó en el cuello de Evelyn mientras compraba frente a su casa. Ese instante marcó un antes y un después en su infancia. Atrás quedaron los días en los que jugaba fútbol, cuando movía su cuerpo al ritmo de la música y ayudaba a su madre a hacer pupusas.
Es lunes por la mañana, Evelyn se entretiene viendo un programa de televisión, tal como ahora pasa las horas del día. No puede correr, escribir ni hablar... pero sí sonreír. Su hermana Lupita le ha hecho un moño en la cabeza, le puso una blusa rosada de tirantes y unos pendientes del mismo color. Está en la sala de su casa en la silla en la que todos los días la acomodan.
Desde ahí alcanza a ver pasar los carros y a las personas y niños que llegan a comprar. Su madre ha puesto una tienda. Así su mente divaga un poco.
La menor estuvo 355 días ingresada en el Hospital de Niños Benjamín Bloom donde, contra todo pronóstico, salió bien librada en la batalla por su vida. El 4 de este mes cumplió un año de estar en casa.
Se despierta a las 8:00 de la mañana y la acuestan a las 9:00 de la noche.
Su rutina es ver un programa matutino en televisión, luego el Chavo del Ocho y las novelas. Por momentos trata de colorear con sus labios, su hermana le ayuda, pero ha perdido fuerzas.
Su madre, Marycruz Ayala ha aprendido a interpretar los sonidos que la niña hace con la boca y los movimientos del cuerpo cuando quiere algo. Le gusta comer tacos y bailar, también hace berrinches como cualquier menor de su edad. Cuando está enojada mueve sus ojos y frunce el ceño.
El gusto por el baile no lo ha perdido, su hermana comenta que le agradan el perreo y la bachata. Al sonido de la música, la niña, mueve sus hombros mientras se le escapa una enorme sonrisa y le brillan sus ojos negros. Expresiones que su madre no hubiera imaginado ver hace dos años.
La noche de aquel martes, los médicos no le daban esperanzas de vida. "Los doctores ya la habían desahuciado porque ¡la lesión era tan grave!", comenta mientras se le escapan las lágrimas. Afuera de la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del Bloom, Marycruz oró junto a su familia. La niña, entonces de 11 años, mejoró con el paso de las semanas. Abrió los ojos y sus labios, pero no podía mover del cuello hacia abajo y tenía conectado un aparato que le permitía respirar.
El diagnóstico de los especialistas era claro: Evelyn nunca podría volver a caminar ni a respirar por sí sola. Entonces inició otra batalla. Para que la infante abandonara el hospital debían conseguir un ventilador mecánico, una máquina que sustituye la función de los pulmones. El aparato tiene un costo de $30 mil.
Evelyn llevaba meses postrada en una cama de la UCI, estaba desesperada. Cuando supo que no volvería a caminar pasó llorando dos días.
En el momento menos esperado, Marycruz recuerda que un neurocirujano se le acercó y le dijo que existía la posibilidad de que Evelyn respirara por sí sola, pero para ellos era necesario someterla a una cirugía de alto riesgo que nunca antes se había llevado a cabo en el país.
Se trataba del primer trasplante de células madre. La intervención consistió en extraer las células de la cavidad nasal y luego colocarlas en el tejido dañado para tratar de regenerar las células nerviosas.
Marycruz no lo dudó ni un segundo y dio el consentimiento. El 8 de junio del año pasado la niña entró a los quirófanos. La intervención duró 11 horas.
Seis meses después, la menor iba rumbo a su casa, respirando por sí sola. También comenzó a presentar sensibilidad en sus brazos y a mover los hombros.
"En la casa, le hicimos una fiesta sorpresa. Para nosotros fue un gran alivio traerla porque ella decía que ya estaba aburrida de estar en el hospital", comentó su madre.
En Marycruz se entrecruzan sentimientos opuestos: la alegría por tener a su hija viva y respirando sin ayuda de un aparato; y la tristeza, al verla inmóvil.
Todas las noches eleva sus oraciones para que su hija menor, en el futuro, pueda al menos mover sus manos. Dos veces al día, le da terapia física para evitar que la falta de movimiento le produzcan llagas.
Para la familia Corea Ayala, diciembre es una época difícil. La niña se ha puesto triste, no quiere comer, en las últimas semanas ha bajado cinco libras y en dos años 40. Desde que le dieron el alta en hospital, no ha querido salir de la casa. "Ella dice que no le gusta que los niños la miren así. Quizá se deprime al ver que las niñas caminan", afirma su madre.
Desde aquel 16 de diciembre, Evelyn ha sido hospitalizada varias ocasiones, la más grave fue a inicios de este año. Sufrió un derrame cerebral y volvió a depender de un respirador artificial. Los médicos lamentaron lo sucedido, sobre todo porque significó un retroceso al avance obtenido tras la cirugía de células madre. Milagrosamente, la niña superó la crisis, pero sigue sin hablar. Su madre aún sueña con verla caminar.
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